De los movimientos de derechos de los internos a usuarios, sobrevivientes y activistas

Activismo decimonónico

En Gran Bretaña, la Alleged Lunatics’ Friend Society, activa entre 1845 y 1863, denunció internaciones injustificadas, abusos institucionales y deficiencias legislativas, y entre sus miembros había personas con experiencia de internación junto a aliados. En Estados Unidos, Elizabeth Packard emprendió desde la década de 1860 una campaña pública y legislativa después de su propia internación, dirigida sobre todo contra el poder de maridos y médicos para privar de libertad a mujeres consideradas insanas.

Estos antecedentes no formaron una organización internacional continua. Constituyen genealogías de autodefensa y de reforma jurídica que serían recuperadas mucho después.

El cambio de los años setenta

Los movimientos de esa década nacieron en otro contexto, formado por la desinstitucionalización, los derechos civiles, el feminismo, los movimientos de discapacidad, la contracultura y la crítica profesional a la psiquiatría. En Gran Bretaña se formó a comienzos de los setenta la Mental Patients Union; en Estados Unidos aparecieron organizaciones de ex-pacientes con posiciones abiertamente críticas del modelo médico y de la coerción. Lo distintivo era el sujeto político: la persona que había recibido tratamiento.

Las denominaciones que adoptaron esas organizaciones no eran intercambiables, porque expresaban relaciones distintas con el sistema. Ex-paciente subrayaba la distancia respecto de una identidad clínica. Sobreviviente podía referirse tanto a haber sobrevivido a una crisis psíquica como a experiencias de tratamiento vividas como dañinas. Consumidor apareció con fuerza en Estados Unidos, dentro de un lenguaje de elección y de servicios. Usuario de servicios se difundió en Gran Bretaña y después en otros sistemas públicos. No existe terminología neutral que represente a todos los grupos, y elegir una palabra sigue siendo tomar posición.

De la alternativa a la participación institucional

Parte del movimiento estadounidense desarrolló alternativas dirigidas por ex-pacientes: grupos de ayuda mutua, centros de crisis, alojamiento, servicios de apoyo. La crítica no se limitaba a pedir una psiquiatría más amable; algunos grupos querían demostrar que era posible organizar ayuda sin control profesional. Durante los años ochenta y noventa, varias agencias públicas empezaron a financiar esas iniciativas, y el apoyo institucional transformó al movimiento.

La investigación histórica ha descrito una transición parcial desde las organizaciones radicales de ex-pacientes hacia una política de participación del consumidor, en la que la persona podía ser representada como alguien capaz de escoger entre servicios, integrar comités y evaluar programas. Para algunos activistas eso significó acceso al poder institucional; para otros, la pérdida de la crítica estructural original. La tensión entre inclusión y cooptación forma parte de la historia del movimiento y no se ha resuelto.

La experiencia vivida como conocimiento

La transformación más duradera fue epistemológica. La experiencia de recibir un diagnóstico, de ser hospitalizado, de tomar medicamentos o de recuperarse empezó a reivindicarse como una forma de conocimiento pertinente para diseñar servicios, evaluar tratamientos, formar profesionales y formular preguntas de investigación. El paciente dejaba de ser únicamente fuente de síntomas para convertirse en posible coproductor de conocimiento.

El crecimiento del apoyo entre pares institucionalizó en parte ese principio, al incorporar a personas con experiencia propia dentro de los servicios en roles profesionales o semiprofesionales definidos. La operación creó oportunidades y también tensiones nuevas, porque un trabajador par puede representar una alternativa a la jerarquía tradicional y quedar al mismo tiempo sujeto a las reglas de la organización que lo emplea.

El movimiento de recuperación recibió una influencia decisiva de autores y activistas con experiencia propia. Recuperarse no significaba necesariamente curación clínica ni desaparición de los síntomas, y podía referirse a recobrar la identidad, las relaciones, el trabajo, la autonomía, la ciudadanía o unos proyectos personales. Esa definición cambió los criterios con que se juzgaban los resultados y reforzó la distinción entre evolución clínica y calidad de vida elegida por la persona.

Mad Pride, participación y poder

Desde finales del siglo XX aparecieron organizaciones que emplearon expresiones como Mad Pride y resignificaron términos históricamente estigmatizantes. La estrategia no fue aceptada por todos los usuarios de servicios: algunos se identificaron con modelos médicos y reclamaron mejor acceso a tratamiento, otros cuestionaron las categorías psiquiátricas, otros combinaron ambas posiciones. Esa heterogeneidad no es una debilidad de la historia sino uno de sus datos principales.

Durante el siglo XXI crecieron los programas de involucramiento de pacientes y público, la investigación participativa, el co-diseño y la asesoría por experiencia vivida. La presencia formal no equivale a igualdad de poder, porque un representante puede sentarse en un comité sin controlar la agenda, el presupuesto ni las decisiones finales. El estudio histórico de la participación exige distinguir tres cosas distintas: estar presente, ser consultado y decidir.

Una fuente de autoridad propia

La historia de los movimientos de usuarios no empieza en 1970, aunque esa década marque la formación de las primeras organizaciones contemporáneas sostenidas. Tiene antecedentes decimonónicos de autodefensa, pasa por la política radical de los ex-pacientes y se transforma después mediante la participación institucional, el apoyo entre pares y el lenguaje de la recuperación.

El cambio de fondo fue otro: la experiencia de ser paciente dejó de considerarse únicamente un estado sobre el cual otros tenían autoridad, para convertirse en una posible fuente de autoridad propia.